Stowarzyszenie Na Rzecz Osób z Chorobą Huntingtona w Polsce zrzesza członków rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona oraz sympatyków (w tym profesjonalistów ze świata medycyny). Naszym głównym celem jest pomoc tym rodzinom w dostępie do wiedzy o chorobie, umożliwienie wymiany doświadczeń, organizowanie pomocy finansowej, rzeczowej i psychologicznej chorym i ich rodzinom oraz szerzenie wiedzy o chorobie w społeczeństwie.

Choroba Huntingtona (w skrócie: HD od ang. Hintington's Disease) to rzadka (1 przypadek średnio na 10 tys.) dziedziczna choroba neurologiczna. Chory rodzic to ryzyko zachorowania na poziomie aż 50% dla potomstwa - bez względu na płeć. Choroba objawia się zwykle w wieku dojrzałym (choć występuje też tzw. postać młodzieńcza) i polega na niekontrolowanych ruchach kończyn i twarzy, problemach emocjonalnych jak również na stopniowej degeneracji funkcji kognitywnych. Od wystąpienia objawów chory żyje 10-25 lat. W gruncie rzeczy "choruje" cała rodzina.

Zasadą działania organizacji jest praca społeczna członków oraz wspieranie się wzajemne w rozwiązywaniu trudnych problemow opiekuńczych nad chorymi. Ma to szczególne znaczenie w bardzo trudnym przebiegu choroby - choroby rzadkiej, przy której w swoim środowisku opiekun nie może znaleźć wsparcia, pomocy ani zrozumienia.

Stworzyć system kompleksowej pomocy chorym i ich rodzinom.

Do rejestracji Stowarzyszenia doszło w sierpniu 2002 roku z inicjatywy pani Aleksandry Szatkowskiej (żony chorego) oraz genetyków z Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. W grudniu 2002 zorganizowano pierwszy ogólnopolski Zjazd, na który zaproszono rodziny dotknięte chorobą. Od tego czasu organizacja się rozwija i udaje się dotrzeć do coraz większej liczby rodzin dotkniętych tą rzadką chorobą.

Większość osób zaangażowanych w funkcjonowanie Stowarszyszenia związana jest rodzinnie z chorobą Huntingtona. Pracujemy społecznie, bo głęboko wierzymy, że dla naszych członków ważne jest poczucie, iż nie są sami. To prawdziwa ulga wiedzieć, że ktoś inny rozumie dokładnie nasze problemy, naszą bezsilność i nasz strach o dzieci.

Na pomoc dla rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona poprzez:

- rehabilitację chorych, która pozwala na przedłużenie samodzielności w rodzinie i społeczeństwie; 

- organizację wsparcia psychologicznego dla chorych (choroba nieuleczalna, postępująca niepełnosprawność);

- organizację wsparcia psychologicznego dla dzieci z rodzin dotkniętych HD(temat wprowadzenia i przygotowania do postępującej choroby rodzica);

- pomoc w dofinansowywaniu środków/sprzętu niezbędnych w opiece nad chorym;

- zakup suplementów diety, odżywek wspomagających organizm w postępującej chorobie;

- zakup środków wspomagających, np. pompy wspomagające odżywianie czy dozowanie leków,

- wsparcie finansowe dla chorych i opiekunów (dojazdy do szpitala na badania, leki, środki pielęgnacyjne)

- organizację spotkań integracyjnych wspierających rodziny;

- organizację warsztatów, wykładów i szkoleń dla poszerzenia wiedzy o rzadkiej chorobie HD w społeczeństwie oraz publikację materiałów informacyjnych.

Z wpłat 1% podaku za rok 2008 nasze Stowarzyszenie otrzymało 60 778,74 zł.

Środki te przeznaczyliśmy organizację spotkań ogólnopolskich dla rodzin z HD z udziałem specjalistów, na dofinansowanie rehabilitacji chorych i spotkań lokalnych grup wsparcia, jak również na stworzenie funduszu pomocy finansowej dla rodzin (Regulamin przewiduje wyłącznie dofinansowywanie niezbędnych zakupów takich jak leki, sprzęt rehabilitacyjny, środki pielęgnacyjne itp.).